Come “fare la cosa giusta” quando si tratta di pazienti vulnerabili, siano essi adulti o bambini? È il focus del seminario di apertura del convegno dal titolo “Scelte di salute consapevoli in situazioni complesse: esperienze e riflessioni con il supporto della bioetica”
Il caso del piccolo Charlie Gard, il bambino inglese al centro di una lunga battaglia legale per il suo diritto di continuare a vivere, ha acceso i riflettori sui pazienti mitocondriali e le loro famiglie. Il 7° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali, organizzato da Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus, offrirà un’imperdibile occasione di confronto tra medici e ricercatori che si occupano di queste patologie e coloro che ne soffrono.
Il Convegno si terrà a Milano, presso il Novotel Milano Linate Aeroporto, dal 22 al 24 settembre 2017, a chiusura della Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, durante la quale ha avuto luogo la campagna “Light Up For Mito” che ha illuminato di verde il numero record di 124 monumenti di tutto il mondo la notte tra il 16 e il 17 settembre, per ricordare il 55° anniversario della scoperta delle malattie mitocondriali.
A dare il via alla tre giorni dedicata ai mito-pazienti, il seminario dal titolo “Scelte di salute consapevoli in situazioni complesse: esperienze e riflessioni con il supporto della bioetica”. Grazie al contributo dei maggiori esperti italiani, le sessioni scientifiche saranno un’occasione di confronto viva e stimolante sugli ultimi progressi scientifici per tutti coloro che ogni giorno lavorano alla diagnosi e alla cura dei pazienti. Una sessione sarà dedicata a riportare le ultime novità presentate a Euromit – International Meeting on Mitochondrial Pathology (Colonia, 11-15 giugno 2017). Nelle sessioni rivolte ai pazienti e alle famiglie i partecipanti verranno informati sullo stato dell’arte delle malattie mitocondriali e saranno incoraggiati incontri e confronti di esperienze, opinioni e idee tra chi studia queste patologie e chi le vive. Sarà presente anche uno spazio in cui gli specialisti saranno a disposizione dei pazienti e delle famiglie per consulenze gratuite.
«Dal 2010, – spiega Piero Santantonio, presidente dell’associazione Mitocon – il Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali rappresenta un appuntamento molto sentito dalla comunità scientifica italiana che si occupa di malattie mitocondriali, dai pazienti e dalle loro famiglie. Per l’edizione
2017 abbiamo scelto la città di Milano, che ospita alcuni dei maggiori centri di riferimento in Italia per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali».
Il Convegno si articola in due sezioni:
– Una sezione dedicata ai medici e ai ricercatori, con un programma scientifico di altissimo livello accreditato ECM, tratta i principali temi legati alle malattie mitocondriali, con un focus sia sugli studi di base sia sui trattamenti specifici e le terapie complementari d’ausilio, e vede la partecipazione dei massimi esperti a livello italiano e internazionale.
– Una sezione rivolta ai pazienti e alle famiglie, tratta temi che riguardano gli aspetti medici e la gestione quotidiana della malattia.
In occasione del Convegno, Mitocon promuove inoltre la 2° edizione del Premio MitoIdeas, un concorso rivolto ai ricercatori under 35 che presenteranno idee per progetti di ricerca e sviluppo innovativi nel campo delle malattie mitocondriali.